Недавняя информация правительства Тюменской области о том, что эффективность реабилитации детей с синдромом Дауна в нашем регионе составляет 87%, вызвала возмущение членов Тюменской общественной организации «Солнечный луч». «Придраться там можно буквально к каждому слову», – заявили они.
Региональная организация «Солнечный луч» объединила жителей Тюменской области общей целью – изменить качество жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными расстройствами. Так что об их проблемах здесь знают не понаслышке. «В Америке и странах Европы реабилитация «солнечных» людей считается успешной на 80%. А у нас аж 87%! Тюменская область, оказывается, не только в передовиках реабилитации детей с ментальными нарушениями по России, но и на первом месте по миру. Фантастическое достижение! Хочется узнать, как это удалось? А главное, почему не видно этих 87% успешно реабилитированных?» – делится впечатлениями директор РОО «Солнечный луч» Ольга Зыкова.
В органах социальной защиты Тюменской области, информирует областной департамент соцзащиты, на учете состоит 108 детей (из них более 30 – в столице региона) и около 20 взрослых с синдромом Дауна. Базовым методическим центром по разработке и внедрению инновационных методов социально-медицинской реабилитации таких ребятишек в Тюменской области стал областной центр реабилитации инвалидов. Помощь оказывают также в социально-реабилитационных центрах для несовершеннолетних в Ишиме,Тобольске, селе Омутинском, территориальных центрах социального обслуживания населения и на базе детского психоневрологического дома-интерната в селе Успенка. «Дети с синдромом Дауна, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, получают не только медицинские услуги, но и логопедическую, психолого-педагогическую помощь, занимаются лечебной и адаптивной физкультурой. С 2014 года в реабилитации «солнечных детей» активно используются современные технологии обучения», – рапортует правительство региона со слов департамента соцзащиты.
«Во-первых, – комментирует Ольга Зыкова, – данные статистики явно не соответствуют действительности. Я располагаю данными департамента соцзащиты за 2014 год, где говорится, что в регионе на учете числится 147 человек с этим синдромом, из них 19 взрослых и 128 детей. Но и такие цифры крайне занижены. Однако следующая информация о базовом центре реабилитации – новость для меня. В чем его «базовость»? Возможно, там ведется разработка инновационных методов? Но в таком случае, что это за секретные методы, о которых никто не знает и никто на себе их еще не испытал. В каждом слове специалистов сквозит отсутствие мотивированной работы с проблемными детьми, техник, навыков и элементарных знаний психофизических особенностей людей с ментальными проблемами».
К тому же, что, собственно говоря, подразумевается под инновационными методиками? «На деле в течение 10-15 минут каждый ребенок собирает и разбирает одно и то же пособие – и этим заняты кинезиолог, логопед и другие специалисты. А на творчество, логопеда, занятия адаптацией и психолога выделяется ровно по пять минут на каждого. В индивидуальном плане реабилитации рекомендуется заниматься всего два раза в год в реабилитационном центре (улица Уральская, 2) – это 10 дней по одному часу в день. И это при том, что с такими детьми нужно заниматься по пять-шесть часов ежедневно в течение многих лет. И только тогда, когда человек с синдромом Дауна станет самостоятельно обслуживать себя и адаптируется к окружающей среде, только тогда мы можем назвать реабилитацию успешной. А 87% набирается, я думаю, потому, что во время проведения медико-социальной экспертизы угрожают не дать инвалидность в случае не прохождения программы», – отмечает директор «Солнечного луча».
По словам Ольги Зыковой, мало того что у тюменских специалистов нет знаний о работе с такими людьми, но также отсутствует и эмоциональный контакт специалиста и ребенка, а также и желание его налаживать. «И поэтому какие бы знания, какие бы инновационные методики ни были бы применены (чего и так фактически нет), любые технологии обречены на провал, так как первый залог успеха в работе с «солнечными» детьми – это вера в ребенка, в его возможности и эмоциональный контакт. Такое ощущение,говорит Ольга, что специалисты просто не любят детей с ментальными проблемами и не верят в них.
На протяжении многих лет в истории нашей страны инвалидов как бы не существовало, к ним относились пренебрежительно в лучшем случае. А сейчас подобное отношение передается уже из поколения в поколение. «Я сама сейчас получаю второе высшее образование по специальности логопед – дефектолог и должна с прискорбием отметить крайнюю степень негативного отношения профессоров – светил логопедии и дефектологии Тюменской области к людям с ментальными проблемами. Эти люди обучают студентов – будущих специалистов, внушают им с первых дней их обучения, что человек с ментальными нарушениями – это не человек, а генетический мусор. И это данность, это корень зла. При таком отношении не может быть 87% успешности реабилитации, никак».
«Помощь на базе Успенского детского психоневрологического дома-интерната – это вообще «предел мечтаний» любого родителя. К слову, те родители, которые отдают на проживание в этот интернат своих деток (не отказываются, а оставляют там на какое-то время) делают это не от хорошей жизни. Просто альтернативы нет. Ребенка с трудом и скандалами берут в детские сады – это не каждый выдержит, не берут в школы, его не с кем оставить на время, когда мамы и папы заняты на работе. Выход – интернат. Но не лучший выход. Детям с синдром Дауна архиважно находится в окружении людей с нормальным интеллектом, так как полноценно развиваться они могут только при наличии этого условия, в противном же случае, в условиях же интерната, даже самого расчудесного – это невозможно», – отмечает Ольга Зыкова.
«Давайте посмотрим правде в глаза. При такой фантастической успешности реабилитации даунят где они, уже повзрослевшие,находятся, к примеру, после смерти родителей? В психоневрологическом интернате. Потому что не приспособлены они к самостоятельной жизни, не могут они себя обслуживать. В то время как в «отстающей по показателям нашего департамента» Европе и США эти люди женятся, живут самостоятельно (с небольшой помощью специалистов), работают и живут полноценной жизнью», –добавляет она.
Организация «Солнечный луч» считает, что «солнечным» детям необходимо помогать еще до появления на свет, а именно – работать с обществом. И эта работа имеет несколько векторов:
1. Общество в целом, где нужно формировать положительный образ человека с синдромом Дауна, компетентно информировать о проблеме, повышать уровень толерантности общества к людям с ментальными нарушениями.
2. Работа с медицинскими работниками. Со студентам-медиками – формирование гуманного, уважительного отношения к человеку с ограниченными возможностями и создание для студентов базы практики. С медицинскими специалистами – формирование гуманного, уважительного отношения к пациенту с ментальными расстройствами и его близким, а также обучение особенностям здоровья опытными зарубежными специалистами.
3. Работа в системе образования. Специалистам дошкольного и школьного образования, помимо формирования гуманного отношения, необходима организация обучения особенностям, приемам и методикам работы людьми с синдромом Дауна опытными зарубежными специалистами.
4. Работа с семьей: консультации медицинских специалистов, юридическая помощь, психологическая помощь, обеспечение методической литературой, патронаж ребенка на первом году жизни, также консультации беременных, которым диагностированы хромосомные нарушения у плода. И непосредственное онлайн-сопровождение семьи.
5. Коррекционная, педагогическая, адаптационная, творческая работа по индивидуальным программам с детьми и взрослыми с ментальными расстройствами, как в группе так и индивидуально. А также обучение трудовым дисциплинам и последующее трудоустройство. Кроме того, необходимо ведение общей базы людей с синдромом Дауна Тюменской области, ее анализ и статистика на ее основе. А также организация достойного содержания человека с ограниченными возможностями, оставшегося без попечения родителей.
«Это кропотливая и ювелирная работа, которую на сегодняшний день реально эффективно выполнить равнодушные государственные специалисты не в состоянии. Подвластно такое только активным, образованным, грамотным и опытным родителям, среди которых есть педагоги, дефектологи, психологи и коррекционные педагоги. У нас имеются все необходимые знания и ресурсы со всего мира. Но к сожалению, нет государственной поддержки. А без такой помощи нам не справиться», – заключает Ольга Зыкова.
Источник: ООО «Информационная группа 72»
